Et meget stort antal kvinder lider af vulvodyni – smerter i de ydre kønsorganer – hvilket gør det umuligt at have sex eller overhovedet berøring i det område. Lægerne ved ikke nok om den tabubelagte sygdom, og derfor løber mange kvinder panden imod en mur, når de søger behandling.

Af susse wassmann – modelfoto: FOCI

“jeg prøvede at forklare min kæreste, hvordan det føltes. Der er fyrværkeri herinde, sagde jeg. Det føles som at have ondt i halsen – jeg synes selv, det var et godt billede. Det minder jo om en hals, så det her er altså en ordentlig omgang ondt i halsen. Så øm, at man ikke har lyst til at synke, kender du det?
Han så bare spørgende på mig, mens jeg serverede disse analogier:
“Jeg har ikke ondt i halsen, så det har jeg svært ved at forestille mig.”
“Du har en hals,” påpegede jeg.”
“Jeg prøver at forestille mig det.” sagde han.
Vi havde det fuldstændig elendigt.
Ovenstående citat er hentet fra den amerikanske forfatter Sussanna Kaysens bog “Historien om min vagina”. Ud af det blå begyndte hun pludselig at lide af uforklarlige smerter i de ydre kønsorganer, og bogen er hendes beretning om den lange og smertefulde vej gennem et hav af behandlinger – fra østrogencreme til havregrød – og som havde en ting til fælles: De virkede ikke.
“Historien om min vagina” er en humoristisk fortælling – men vulvodyni er absolut ikke nogen morsom diagnose at få stillet. I Sverige viste undersøgelser på de såkaldte ungdomsmodtagelser, hvor man kan gå hen som anonym, at 30 procent af de unge kvinder havde problemer med en eller anden form for vulvodyni, Og i England har undersøgelser vist, at 17 procent af alle de kvinder, som søger gynækolog, har en form for vulvodyni:
– Det er svært at sige, hvor mange danske kvinder der lider af vulvodyni, men det er så mange, at der kan være flere års ventetid hos de få læger, som har tilstrækkelig viden om sygdommen, fortæller overlæge i gynækologi Knud Damsgaard Nielsen fra Holbæk Sygehus. Knud Damsgaard Nielsen er den førende ekspert på området herhjemme:
– Egentlig betyder vulvodyni bare smerter i de ydre kønsorganer – både i de små og de store skamlæber. Vulvodyni er en samlet betegnelse for fem hovegrupper, som man skal passe på ikke at blande sammen. For nogle af vulvodynisymptomerne skal behandles af en hudlæge, andre af neurologer og andre igen af gynækologer, siger Knud Damsgaard Nielsen.

GRÆDER OVER DERES SEXLIV
Som Susanna Kaysen beskriver det, føles vulvodyni som en svien, en brænden i de ydre kønsorganer. Knud Damsgaard Nielsen fortæller, at mange vulvodyni-patienter skriger op, bare man rører dem med en vatpind. Hos nogle kommer og går smerterne, mens andre har dem hele tiden. Oftest er smerterne meget voldsomme under samleje, almindelig berøring eller hvis man for eksempel skal sætte en tampon op:
– Vulvodyni kandes “den skjulte smerte”, fordi det er svært at tale om den – så mange går sikkert rundt og har problimer uden hverken at få talt med deres læge eller deres nærmeste om det. Det vi bedst kan lide at tale om, er jo, hvor gode vi er til vores sexliv, men lige så snart der kommer en dysfunktion, er vi meget mindre tilbøjelige til at tale om det.
Mange kvinder med vulvodyni oplever også at løbe panden mod en mur, når de søger behandling. De går fra den ene læge til den anden, og fra den ene salve og creme til den anden, forde lægerne jo gerne vil være flinke… så et eller andet skal de da have med hjem, Men sandheden er, at mange kvinder ikke bliver hjulpet, forde lægerne ikke ved nok om vulvodyni. Og alle de præperater, de giver patienterne – i den bedste mening – kan tit gøre tingene værre, siger Knud Damsgaard Nielsen. Han har dog godt nyt til vulvodyni-patienterne. En decideret vylvaklinik er ved at blive etableret i tilknytning til Rigshospitalets gynækologiske afdeling, og allerede nu kan man blive henvist dertil af sin egen læge:
– Hvis du vidste, hvor mange kvinder jeg har her, som siddder og græder over, at deres sexliv ikke fungerer på grund af vulvodyni. Derfor er jeg glad for at jeg på den nye klinik skal arbejde sammen med både hudlæger og secologer, for vulvodyni er et forsømt område. Jeg ahr en fornemmelse af, at hudlægerne mener, at det er gynækologernes problem, mens gynækologerne synes det er hudlægernes problem, så hidtil er der ingen, der rigtig har taget hånd om det. Derfor samler vi tingene nu, så vi kan gøre en optimal indsats, siger Knud Da

PROBLEMER MED PARTNEREN
Susanna Kaysen beskriver i sin bog også forholdet til kæresten, og hvordan det undergår drastiske forandringer under hendes sygdom. Han forstår ikke, at hun pludselig ikke længere kan gå i seng med ham, men tolker det, som om hun ikke har lyst. Hun på sin side længes efter at være sammen med ham, men det kan ganske enkelt ikke lade sig gøre på grund af smerterne. Til sidst går det hele i hårdknude:
– Det er klart, at kvinder med vuvodyni får problemer med deres partnere. Nogle mænd løber skrigende bort – det afhænger lidt af, hvor længe et forhold har varet. Hvis forholdet er nyt, og pigen reagerer sådan, at hun ikke kan bruges i kanen, ja, så løber manden sin vej. Men hvis man får dem tidligt i forløbetm, at det lidt nemmere – på den betingelse, at det er en form for vulvodyni, som kan behandles, siger gynækolog Christine Felding. Også hun har hyppigt vulvodyni-patienter i sin praksis:
– Tror dy, mange går rundt uden at få behandling, forde de ikke tør gå til lægen med smerterne?
– Ja, det kunne jeg godt forestille mig. Hvis man har symptomer som svie, kløen og brænden og smerter, som ikke kan behandles med svampemidler, men bliver ved med at gøre ondt efter endt behandling, så skal man skynde sig at opsøge sin læge. Ligeså, hvis man har smerter ved samleje eller ved blot almindelig berøring. Man skal undlade at gå o “kokkerere” på sig selv, prøve venindernes medicin eller sådan noger, for det kan gøre det værre, og sværere for os at behandle.
Hvis man har en mandlig læge, og ikke bryder sig om at blive undersøgt af en mand, så må man bede om at få en kvindelig læge eller om bat blive henvist til gynækolo, råder Christine Felding.

IKKE PSYKISK BETINGET
Slår man ordet vulvodyni op på internettet, finder man et utal af artikler, hvor flere af dem beskriver undersøgelser omkring de psykiske årsager til vuvodyni. Nogle peger på, at sygdommen oftest rammer unge karrierekvinde, som stiller store kraf til sig selv og deres krop. Men Christine Felding er ikke overbevist:
– Man kan ikke udelukke de, men jeg mener ikke, at der er beviser for det. Det er jo forskellige andre sygdomme af samme skuffe, f.eks. fibromyalgi, som man i starten også antog var psykisk betinget – men sandheden er at vi ikke aner det. Folk bliver invalidepensionister og langtidssyge, og du kan ikke finde noget som helst på dem. Vuvodyni rammer også helt almindelige piger, som ikker specielt stressede, så det er i hvert fald ikke mit indtryk, at man kan skære alle over én kamm siger Christine Felding.
Knud Damsgaard Nielsen tror heller ikke på den psykiske faktor i vulvodyni:
– Jeg ved godt, at der er nogle, som påstår, at det især er velstillede, ambitiøse kvinder, som bliver ramt af vulvodyni, men det tror jeg slet ikke på. Jeg tror mere på, at det er den gryppe, der søger behandling, fordi de ikke vil finde sig i sygdommen. Jeg kan også sem at jo mere, der bliver talt og skrevet om vulvodyni, des mere kommer der en helt anden type piger frem, som hverken er specielt velstillede eller ambitiøse. Det er der slet ingen diskusion om, siger Knud Damsgaard Nielsen.
Han operer som den eneste herhjemme for den form for vuvodyni, der kandels vestibulodyni, og det er den der er den sværeste at behandle for:
– Jeg helbreder ikke alle, men når jeg operer, er det ca. 80 procent af kvinderne, der får det bedre. Man skal prøve at være konservativ i sin behandling så længe som muligt, og det er jeg også. Jeg synes selvfølgelig, det er rarest at undgå operation, og derfor er det kund de allermest invaliderede, jeg opererer, fortæller Knud Damsgaard Nielsen, der ud over at have tilknytning til Den Danske Vulvodyniforening bestående af en gryppe kvinder, der i årevis har lidt af vuvodyni uden at blive helbredt, også er medlem af både en europeisk og en indternational sammenslutning af læger der beskæftiger sig med emnet.

Susanne, 32:
JEG HAR IKKE HAFT ET SEXLIV I FEM ÅR

Susanne har haft over 50 konsultationer hos 12 forskellige læger de seneste fem år – ingen af dem fandt ud af, at hun led af vulvodyni:
– Min kæreste og jeg har været ved at gå fra hinanden flere gange under forløbet, for det er klart, at du ikke kan byde din partner et forhold uden sex. Nu er jeg lige blevet opereret og håber, det hjælper – alt andet er uoverskueligt, siger Sysanne.
Susanne, 32, er netop vendt tilbage til sit job som arkitekt efter en opereation for vuvodyni på Holbæk Sygehus. Arbejdet foregår i “side-/ligge”-position, for sårene er endnu ikke helet, og hun har smerter. Men efter fem frygtelige år, hvor Sysanne er blevet kastet rondt i systemet, er der nu endelig håb. Håb om, at hun kan få et nogenlunde normalt sexliv igen, blive gift med sin kæreste og få de børn, hun ønsker sig.
Det hele startede med, at Sysanne gik op til sin læge, fordi hun havde smerter lige ve skedeindgangen. Lægen konstaterede, at hun nok havde svamp, så Susanne fik et svampemiddel med hjem og tænkte, at det sikkert ville gå hurtigt over. Det gjorde det bare ikke. Så Susanne måtte igen op til lægen, som nu sendte hende til speciellæge:
– Jeg var hos fire forskellige gynækologer, nogle hudlæger, specialister i kænssygdomme og sågar også et par afspændingsterapeuter. Mange af dem troede, at det var svamp, men de kunne ikke se noget. Så ledte de efter infektioner, men fandt heller ikke noget der. Men det blev ved med at gøre ondt. Jeg kunne godt fungere i hverdagen, så sund og rask ud – så længe jeg ikke havde et sexliv. Problemet var der kun, når jeg skulle være sammen med min kæreste, fortæller Sysanne, som skiftede sin egen læge ud.
– Hun kunne jo ikke gøre noget, og hun virkede ikke særlig interesseret, så jeg prøvede en anden. Hun startede forfra med at sende mig rundt til speciallæger, og på et tidspunkt var jeg så træt af det hele, at jeg forlangte, at der måtte ske noget drastisk. Det gik dårligt derhjemme, min kæreste og jeg havde været ved at gå fra hinanden, fordi vi ikke havde noget sexliv, så jeg var temmelig desperat.

RØDVIN OG KETOGAN
Susanne blev sendt på Frederiksberg Hospital, men det var absolut ikk nogen succes:
– De vidste ikke noget om det, men de havde en masse forslag til, hvad man kunne gøre. Så de prøvede at ætse det irriterede stykke hud væk, ud fra en teori om, at slimhinden ville forny sig selv og dermed blive normal. Men det hjalp ikke, faktisk blev det meget værre. Jeg tror aldrig, at jeg har haft så ondt som efter den behandling, siger Susanne. Forløbet på Frederiksberg Hospital endte med at gå helt i hordknude:
– Til sidst sagde de, at jeg nok bare var lidt små-permitten, så de sendte mig hjem med nogle ketoganer og sagde, at jeg skulle skylle dem ned med et glas rødvin og så få mig noget sex. Så ville jeg nok ikk være så emsig. Det var simpelt hen utroligt! Jeg blev så ked af det og bagefter rigtig vred, husker Susanne.
På samme tidspunkt gik Susanne hos en afspændingsterapeut, fordi hun havde en idé om, at hun måske havde en overspændt bækkebund og dermed ikke blod nok i slimhinden ved skeden. Behandlingen hjalp ikke, men hos afspændingspædagogen fandt Susanne en broshure om vulvodyni:
– Pludselig fik jeg sat et ord på. På det tidspunkt havde jeg gået i næsten fire år, uden at nogen havde kunnet fortælle mig, hvad jeg fejlede, så jeg skyndte mi hjem og gik på nettet og søgte på ordet. Det var en TV-udsendelse fra “Lægens bord”, hvor Knud Damsgaard Nielsen blev interviewet om vulvodyni, og jeg kunne genkende alt, hvad han sagde. Det var, som om det var mig, det blev interviewet, fortæller Susanne, som øjnede et håb, og bad Frederiksberg Hospital om at give hende en henvisning til Knud Damsgaard Nielsen på Holbæk Sygehus:
– Men det kunne jeg ikke få, for det lå uden for Københavns Amt. Men jeg måtte gerne komme på Rigshospitaletm hvro de havde nogle plastikkirurger, som måske kunne fjerne den generede hud. Så jeg måtte en tur derud først.

SEX – MED SAMMENBIDTE TÆNDER
På Rigshospitalet var Susanne hos to forskellige læger, som godt kendte Knud Damsgaard Nielsen:
– De var utrolig søde og hjælpsomme, og de mente helt bestem, at jeg skulle ud til Knud Damsgaard Nielsen. De kunne ikk selv hjælpe mig med de standard-operationer, de lavede, så jeg fik endelig en henvisning. Og så begyndte det hele at gå meget bedre. Pludselig var der én, der forstod helt præcist, hvad jeg mente, og hvor jeg havde ondt.
Jeg havde jo været igennem så mange forskellige ting på det tidspunkt, og det var helt fantastisk at høre, at det faktisk var ret almindeligt, at kvinder løber panden mod en mur med denne her sygdom, forde så mange læger ikke ved noget om den. Knud Damsgaard Nielsen forstod det hele, også de psykiske aspekter af det, og det var enormt rart, fortæller Susanne.
Efter to indsprøjtninger med binyrebarkhormon, som ikke virkede, fik Susanne for nylig ved operation fjerne det irriterede stykke hud fra slimhinden:
– Nu håber jeg for alt i verden, at det går i orden. Hvis ikke, kan jeg ikke overskue, hvad der skal ske. Det har været en stor belastning for mit parforhold, vi har ikke haft et normalt sexliv i fem år, og vi har alvorligt ovejet at gå gra hinanden flere gange
Når vi har haft det dårligt derhjemme, har jeg følt, at jeg blev nødt til at præstere et eller andet i sengen, så jeg bed smerten i mig. I nogle perioder tænkte jeg, at hvis han kunne blive færdig, inden jeg havde talt til 200, så kune jeg lige klare det. Så jeg bed tænderne sammen, og prøvede at ligne en, der syntes, det var hyggeligt. Men det gjorde så svinehamrende ondt, og da min kæreste fandt ud af, hvor ondt det gjorde på mig, syntes han jo heller ikke, det var sjovt.

MASSER AF LØGNEHISTORIER
– Heldigvis er vi meget glade for hinanden og har lyst til at være sammen, men det har holdt hordt. Som kvinde er du jo ikke særlig atraktiv, hvis du ikke fungerer seksuelt. Jeg synes selv, jeg har en masse at byde på, men det er altså rigtig svært at sælge sig selv som en fed pige på alle mulige områder, men uden mulighed for at dyrke sex. Jeg har hele tiden selv haft lyst til at gå i seng med min kæreste, men når vi kom til det, mistede jeg lysten fordi det var forbundet med så stor smerte, siger Susanne.
Susanne og hendes kæreste har ikke nogen børn, men ønsker sig det højt:
– Man får jo ikke børn af det her. Når forholdet skranter, er det jo ikke lige familieforøgelse der ligger først i tangkerne. Men vi vil begge to rigtig gerne, og vi regner da med både at blive gift og få børn, når det er overstået.
Når folk spørger, hvorfor vi ikke er blevet gift, fyrer jeg et eller andet af om, at vi ikke har syntes, det er nødvendigt. Det er ikke rigtigt, men vulvodyni er jo ikk noget, man sådan taler om hen over spisebordet, så jeg har ikke fortalt det til andre end min mor. Hun undrede sig over, at vi ikke kunne finde ud af det derhjemme – vi har jo de sammer, der skal til, for at tingene kan fungere: Gode job, et dejligt sted at bom styr på økonomien osv.
Jeg har ikke fortalt det til mine veninder – til gengæld har jeg fortalt en masse løgnehistorier. Man kan jo sagtens tale om sex, når det går godt, men man siger ingenting, hvis sexlivet ikke fungerer. Så når vi har talt om sex, har jeg prøvet at dække mig ind under, hvad der er normalt. Under sit lange forløb har Susanne også flere gange mødt teorien om, at vulvodyni skulle være psykisk betinget – og det har ikke gjort det bedre:
– Jeg er ikke læge, men jeg føler ikke, at jeg er psykisk belastet på nogen måde. Jeg har ikke været udsat for seksuelle overgreb: jeg er ikke nogen stresset karrierekvinde og har ikke nogen traumer over min kvindelighed eller seksualitet, så for mit eget vedkommende tror jeg ikke på, det er noget psukisk.
Men i hele den række af konsultationer har der været enkelste, som har prøvet at gøre mig psykisk syg. De har spurgt mig, om min kæreste var hård ved mig, og på et tidspunkt fik de vedt min hjerne så meget, at jeg troede, der var noget galt med enten ham eller mig. Men der er ikke noget psykisk galt med mig – for mig er vulvodyni en meget fysisk smerte, der opstår ved berøring af nogle helt konkrete steder, siger Susanne.

Christine Felding afviser, at der skulle være en psykisk faktor i vulvodyni, og at det skulle være noget der især rammer unge karrierekvinder, men hun erkender, at man ikke ved ret meget om sygdommen.

Knud Damsgaard Nielsen: “Vulvodyni er et forsømt område. Jeg har en fornemmelse af, at hudlægerne mener, det er gynækologernes problem, mens gynækologerne synes, det er hudlægernes problem – så hidtil er der ingen, der rigtig har taget hånd om det.”
Fotos: Lemvigh-Müller.

FEM SLAGS VULVODYNI
Vulvodyni deles ind i fem hovedgrupper, og dermed er der også flere forskellige behandlinger:

– Vulvadenmatosa; hudsygdomme i vulva. Herunder bl.a. Lichensklerose, som giver voldsom kløe på de ydre kønsorganer og kan være forstadiet til cancer i vulva. Lichensklerose kan også ramme børn. Andre hudsygdomme kan f.eks. være psorisis og herpes.

“Cuklisk vulvitis; de gentagne svampeindfektioner eller andre symptomer, som nogle piger får i forbindelse med menstuation – oftest enten før eller efter menstruationen.

” Essentiel vulvodyni; en form, som oftest rammer ældre kvinder, og smerten er betinget af nerverne i området. Essentiel vulvodyni beskrives som en fejlfunktion i nerveenderne, og her er det neurologen, der skal opsøges. Patienterne får oftest en medicin, der gør, at impulserne i nerverne ændres – den samme medicien som den, man bruger imod depression, Medicinen giver dog flere bivirkninger.

“Planocellulær papilomatosis; ligner små vorter og er svær at behandle.”

Vestibulodyni; en form, som tidligere blev kald vestibulitis, og som er den sværeste at behandle, fordi man ikke ved, hvor den stammer fra, og hvorfor den opstår. Smerterne er afgrænset til et lille område i slimhinderne ved skedeindgangen, og der er ingen smerter, når området ikke bliver berørt. De fleste kvinder som lider af vestibulodyni, er mellem 18 og 25 år. En af de forklaringer, lægerne har fyndet frem til, er at vestibulodyni-patienter har 50 procent flere nerveender, som ender blindt og ikke har nogen isolering omkring sig. Her foretager Knud Damsgaard Nielsen bl.a. en plastisk operation, hvorved han fjerner det irriterede område fra skedehinden, hvorefter der gives en indsprøjtning med binyrebarkhormon.